Over mij

 

 

 

 

Schrijver

Sinds eind 2016 begeef ik mijzelf op het schrijverspad. Het schrijverschap is voor mij in eerste instantie het schrijven over mezelf. Dat betekent dat ik schrijf vanuit mijn eigen herinneringen en ervaringen. Het schrijven over mijn gedachten en gevoelens helpt mij om de gebeurtenissen in mijn leven, die betrekking hebben op mijn gezondheid, los te laten. Schrijven heeft voor mij dus een therapeutisch effect.

Op 26 november 2018 is mijn autobiografie met de titel ‘Ik ben niet van suiker. Levensverhaal van een zeldzame diabeet’, gepubliceerd. De focus ligt daarbij op wat ik de laatste tien jaar heb meegemaakt naar aanleiding van mijn zwangerschap, wat uiteindelijk heeft geleid tot een (DNA-)onderzoek naar de herkomst van mijn diabetes en wisseling van medicatie.

Met mijn boek wil ik anderen inspireren om bewuster in het leven te staan en op positieve wijze met zijn of haar gezondheid bezig te zijn. Na alle ellende heb ik eindelijk mijn fysieke beperkingen leren aanvaarden. Ik kijk nu naar wat ik nog wel kan en hoe ik mijn capaciteiten kan benutten, binnen de (fysieke) mogelijkheden die ik heb. Dat geeft veel voldoening. In mijn boek beschrijf ik dat proces.

Ik  wil thema’s als diabetes, prematuriteit, onverklaarde lichamelijk klachten, angststoornis, depressie, eigen regie en positieve gezondheid op de kaart zetten en laten zien dat je met nog zoveel ellendige dingen geconfronteerd kunt worden in je leven, het gaat erom hoe je met tegenslagen omgaat. Uiteindelijk kan er ook iets positiefs uit voortkomen. Namelijk dat het je rijker maakt als mens en dat aanvaarden van de situatie zoals hij is, je helpt om het beter te laten gaan. Je hebt de regie zelf in handen om het tij te keren. Dat is mijn boodschap aan de lezer.

Daarnaast heb ik voor Stichting ééndiabetes blogs geschreven over mijn leven met een zeldzame vorm van diabetes. Mijn schrijfstijl is open, toegankelijk, no-nonsense, kwetsbaar en soms met de nodige zelfspot.


Diabetesambassadeur

De chronische ziekte Diabetes Mellitus speelt een centrale rol in mijn leven. Meteen na mijn geboorte had ik te hoge bloedglucosewaarden, wat op diabetes duidde. Ik heb toen drie maanden in het ziekenhuis insuline toegediend gekregen. Daarna leek het over te zijn. Totdat ik op mijn 22e heel erg ziek werd en met een zogeheten ketoacidose (bloedglucose van 35) werd opgenomen in het ziekenhuis. Ik kreeg de diagnose ‘type 1 diabetes’ en ben vanaf dat moment vier keer per dag insuline gaan spuiten. Al snel was ik goed ingesteld, maar toch had ik na vijf jaar al complicaties aan mijn ogen (retinopathie) en maag-/darmstelsel (gastroparese). En ik ontspoorde volledig toen ik in 2009 zwanger raakte.

Steeds vaker kreeg ik het gevoel dat er meer aan de hand was en daarom ben ik mijn diabetesverleden gaan onderzoeken. Sindsdien kwamen allerlei dingen op mijn pad, waardoor de puzzelstukjes in elkaar vielen. Uiteindelijk ontdekte ik met behulp van DNA-onderzoek dat ik, in tegenstelling tot de diagnose type 1 die ik 16 jaar geleden kreeg, Transiënt Neonatal Diabetes Mellitus heb, als gevolg van de zeer zeldzame genafwijking 6q24. In Nederland zijn slechts 33 personen bekend met een vorm van neonatale diabetes, niet eens allemaal als gevolg van dezelfde genafwijking.

Gezien mijn jarenlange ervaring met diabetes weet ik wat deze ziekte fysiek en mentaal met zich meebrengt. Ik weet ook hoe lastig het kan zijn dat het van de buitenkant niet altijd zichtbaar is dat je diabetes hebt. Inmiddels heb ik door vele ups en downs geleerd om mijn diabetes niet langer te negeren, maar te omarmen als onderdeel van mijn leven. Het heeft me een rijker mens gemaakt en dat gun ik iedereen met diabetes of een andere chronische ziekte.

Ik ben voorzitter van de Patiënten Adviesraad Algemene Interne Geneeskunde (PAR-AIG) van het Radboudumc. In deze rol vertegenwoordig ik onder andere mijn mede-diabeten en ben ik meer betrokken bij de organisatie, de kwaliteit van de zorgverlening en de zorgvernieuwing van de afdeling Algemene Interne Geneeskunde. Voor afdelingsoverstijgende onderwerpen stemt de PAR-AIG af met de Patiënten Adviesraad Radboudumc breed.

Daarnaast ben ik lid van het Patiëntenpanel Diabetes Mentaal. Samen met onderzoekers van de afdeling Medische Psychologie van het VUmc werkt het patiëntenpanel aan psychosociale innovaties binnen de diabeteszorg. Dat zijn programma’s, die gericht zijn op het versterken van het psychosociale welzijn van diabeten. Bijvoorbeeld de ontwikkeling van een mobiele zelfhulp app. Als lid van het patiëntenpanel heb ik als evaringsdeskundige inbreng in de functionaliteiten van de uiteindelijke app.

 


Voorbeelden van mijn werk vind je op de pagina’s Blogs en Publicaties.

Wil je kennismaken of ervaringen uitwisselen? Ik hoor het graag! Stuur me dan even een mailtje op info@judithvandenreek.nl.

[Widget_Twitter id=”2″]