Geschreven voor LevenmetDiabetes.nl van Roche Diabetes Care.
Sinds mijn geboorte speelt het thema ‘gezondheid’ en ‘diabetes’ een grote rol in mijn leven. Bijna 39 jaar geleden kwam ik drie weken te vroeg ter wereld. Ik woog maar 1800 gram, veel te weinig voor die termijn, en ik had te hoge bloedglucosewaarden. Ik heb toen drie maanden in het ziekenhuis insuline toegediend gekregen. Daarna leek het over te zijn. Totdat ik op mijn 22e heel erg ziek werd en met een ketoacidose (bloedglucose van 35) werd opgenomen in het ziekenhuis. Ik kreeg de diagnose ‘diabetes type 1’ en ben vanaf dat moment vier keer per dag insuline gaan spuiten.
Zwangerschap
Al snel was ik goed ingesteld en ik pakte de draad weer op. Dat ging ook allemaal goed, totdat ik bijna negen jaar geleden zwanger was van mijn dochter Bente. Ik belandde in een nachtmerrie die mijn leven voorgoed veranderde. Om een lang verhaal kort te maken: doordat ik steeds bleef overgeven, raakten mijn bloedsuikers continu ontregeld. Zelfs sondevoeding en een dieet van vloeibaar voedsel hielpen niet. Ik kon niets binnenhouden en viel tien kilo af. Het heeft er uiteindelijk toe geleid dat Bente met 28 weken geboren werd.
Ziekteverleden
Hoewel het met Bente goed is gekomen, had ik zowel fysiek als mentaal een behoorlijke deuk gekregen. Sinds mijn zwangerschap verkeerde ik op gezette tijden in een soort bubbel van spanning en angst met het gevolg dat ik weer ging overgeven. En je raadt het al: dan gingen mijn bloedsuikers ook weer over de kop. Ook twee jaar geleden had ik een flinke terugval als gevolg van een simpele buikgriep. En eigenlijk kwam ik toen door middel van EMDR-therapie (dit is een therapie die vaak wordt toegepast bij traumaverwerking) pas echt toe aan het verwerken van mijn zwangerschap. Ik raakte daardoor benieuwd naar mijn eigen ziekteverleden en wilde dit gaan uitzoeken. En sindsdien kwamen er allemaal dingen op mijn pad, waardoor ik antwoorden op die vraag heb gekregen.
Transiënt Neonatal Diabetes Mellitus
Mijn moeder vertelde dat er na mijn geboorte een arts in opleiding nauw bij mijn behandeling betrokken was en dat zij destijds ook een artikel over mij gepubliceerd had. Ik ben haar naam gaan googelen en het bleek dat ze inmiddels professor in de Neonatologie is. Heel toevallig werkte een goede vriendin van me in hetzelfde ziekenhuis en via haar heb ik contact gezocht. Vorig jaar hebben we elkaar opnieuw ontmoet. Een super bijzondere ervaring! Ze zei dat ik destijds Transiënt Neonatal Diabetes Mellitus (TNDM1) had. Omdat het zo zeldzaam was, hebben ze het behandelplan uit de boeken moeten halen. Het was dus zeer onwaarschijnlijk dat ik diabetes type 1 had.
DNA-onderzoek
Met hulp van mijn interniste heb ik toen eerst in Nederland meerdere onderzoeken gedaan die deze bewering bevestigden en dat leidde dit jaar tot uitgebreider DNA-onderzoek in Exeter. In tegenstelling tot de diagnose type 1 die ik zestien jaar geleden kreeg, bleek daaruit dat ik inderdaad Transiënt Neonatal Diabetes Mellitus heb door de zeldzame genmutatie 6q24. In tien jaar worden er gemiddeld drie baby’s mee geboren. Ik heb twee chromosomen 6 van mijn vader in plaats van één van mijn vader en één van mijn moeder. Dat is puur toeval. Ook mijn aangeboren hartafwijking, waaraan ik op vierjarige leeftijd geopereerd ben, is een gevolg van deze genafwijking.
Aanpassen behandeling
Omdat mijn alvleesklier zelf nog wel insuline kan aanmaken, was er wellicht een behandeling mogelijk met medicijnen. Afgelopen augustus heb ik daarom tijdens een ziekenhuisopname de insuline stopgezet en ben ik medicijnen gaan slikken. Een spannende exercitie. Er waren weinig voorbeelden bekend, dus het was echt trial and error. Welk medicijn zou aanslaan en in welke dosering?
Nu, vier maanden later, heb ik drie medicijnen uitgeprobeerd in verschillende doseringen en verspreid over verschillende giften per dag. Op dit moment slik ik driemaal daags 1000 mg tolbutamide en daarmee zijn mijn bloedglucosewaarden vrij stabiel.
Vertrouwen
Ondanks dat mijn bloedsuikers gemiddeld tussen de 6.0 en 8.5 mmol/l zitten, vind ik het moeilijk om al volledig te vertrouwen op de medicijnen. Ik ben zestien jaar gewend geweest om als een type 1 diabeet te leven met meten, prikken en spuiten, dus dit vraagt een hele andere mindset. Die omslag maken in mijn denken is nog lastig. Logisch, zeggen mensen in mijn omgeving. Wat je zo lang dag in, dag uit hebt gedaan, kun je niet in zo’n korte tijd loslaten. Maar streberig als ik ben, zou ik dat wel graag willen.
Misschien moet ik de control freak in me temmen en meer genieten van het feit dat ik niet meer dagelijks insuline nodig heb, geen nieuwe spuitplekken meer op mijn benen zie en mijn handtas iets minder vol zit dan voorheen. Ik doe mijn best.
Wil je de originele column lezen, klik dan hier.
