Selecteer een pagina

Voor het online magazine Het is om te Janke werd ik geïnterviewd over mijn verhaal. Het is een supermooi artikel geworden, dat mijn gevoel precies goed weergeeft. 

“Het is gewoon hele erge pech, maar je moet er zelf wat van maken”

“Als je kijkt wat je binnen je beperkingen allemaal wel kan, dan gaat er ineens een wereld voor je open. Een veel positievere wereld. Dat werkt nou eenmaal beter dan te gaan zitten treuren over wat je allemaal niet meer kunt.” Deze uitspraak kenmerkt Judith. Haar verhaal is zeldzaam, en het heeft haar ook best een tijd gekost om er op deze manier naar te kunnen kijken. Maar dat is wel de enige oplossing voor Judith. “Er zijn in Nederland maar 33 mensen die hebben wat ik ook heb, dat is dus gewoon hele erge pech, maar het is wat het is, je moet er zelf wat van maken.”

Het verhaal van Judith begint al bij haar geboorte. Omdat Judith een veel te laag geboortegewicht had, werd ze naar het ziekenhuis gebracht. Na een aantal onderzoeken bleek ze diabetes te hebben. “En toen hadden ze echt nog geen idee wat ze er mee aan moesten, er werd letterlijk in boeken gezocht naar een oplossing.” Judith lacht. Uiteindelijk startten de artsen met insulinetherapie. Het leek te werken en na 3 maanden mocht Judith met haar ouders mee naar huis. De insulinetherapie stopte en alles ging weer terug naar normaal.

“Het was voor ons gezin een gesloten boek op dat moment.” Het leek een hele tijd goed te gaan met Judith. “Ik was wel mager en had ook veel dorst, maar echte alarmbellen gingen er niet af.” Toen Judith 22 was, ging ze voor haar studie een half jaar naar Spanje. Toen ze terugkwam voelde ze zich niet goed. “Ik had allerlei kwaaltjes, was constant moe, ik voelde me totaal niet lekker.” Het ging steeds slechter met Judith. Ze bleef maar overgeven, tot bloedens toe en toen de huisarts werd ingeschakeld, belde hij meteen een ambulance voor haar. Judith had een ketoacidose. Haar lichaam was totaal verzuurd. Haar maag en slokdarm waren geïnfecteerd door al het zuur. Toen haar glucose geprikt werd, bleek deze sky high te zijn. De arts gaf haar de diagnose Diabetes Type 1. Dat ze als baby al diabetes gehad had, leek niet ter zake te doen.

Judith startte met het spuiten van insuline en knapte zienderogen op. Haar glucose bleef vrij stabiel, dus het spuiten kostte minder moeite dan ze had gedacht. “Ik heb er daarom ook zelf weinig aandacht aan besteed,” zegt Judith, “ik wilde ook gewoon zo snel mogelijk terug naar mijn gewone leven, en dat leek eigenlijk heel soepel te gaan.” Een schamper lachje volgt. “Maar ja, toen wist ik niet wat ik nu wel weet.”

Na 5 jaar volgde er een algehele check bij Judith. Zelf had ze er het volste vertrouwen in dat het allemaal wel goed zat. Ze had immers geen klachten en haar glucose was vrij stabiel. Tijdens de check werden er bloedingen gevonden in haar netvlies. “Ik was in shock,” zegt Judith, “hoe kon dat nou weer ineens?” Ze werd behandeld met laser en alles leek weer terug naar normaal te zijn gegaan.

Ondertussen besloten Judith en haar toenmalige man een gezin te stichten. “Ik was me wel bewust van de risico’s,” zegt Judith over haar zwangerschap, “maar omdat alles wat met mijn diabetes te maken heeft vrij ‘makkelijk’ ging, heb ik me hier geen zorgen over gemaakt.” Al binnen een paar dagen nadat Judith wist dat ze zwanger was, begon het overgeven. “En dan niet een beetje hé, maar echt alles kwam er weer uit, zelfs het kleinste slokje water.” Ze viel af en werd een paar keer opgenomen in het ziekenhuis. “Eigenlijk was ik fulltime ziek. Heel naar.” Omdat Judith afviel werd er gestart met sondevoeding, maar hiervan kreeg ze continu een kokhalsreflex. “Ik voelde ook wel schaamte. Liep ik daar met een rugzak met sondevoeding, een insulinepomp en zo’n sonde in mijn neus.” Judith ervaarde de zwangerschap als een complete ramp, en was er niet meer blij mee. Door al het overgeven ontwikkelde ze een angststoornis voor het overgeven. “Ik was er echt depressief van. Op een bepaald punt heb ik gegild dat ze dan maar dat kind eruit moesten trekken.” Het blijft even stil. “Het was echt een hele nare periode.”

Nadat er ook nog andere manieren werden geprobeerd om Judith te voeden, zat ze er zowel fysiek als mentaal helemaal doorheen. “Er was met mij geen contact meer te maken, ik lag in bed voor me uit te staren en was onbereikbaar, voor iedereen.” Ze zou een operatie krijgen om een voedingslijn aan te leggen in haar halsslagader, maar zover kwam het niet. De dag voordat de operatie uitgevoerd zou worden, kreeg ze weeën. Op 11 juni wordt Bente geboren. Bente is dan 28 weken oud. Omdat Bente zo’n lage APGAR-score had, moest ze direct mee naar de NICU. “Ik had haar niet gezien, ik had haar niet horen huilen, ik wist niet eens of het een jongetje of een meisje was. Gek toch.”

Vanaf het moment dat Bente geboren was, was Judith weer kraakhelder. Ze voelde zich direct fysiek een stuk beter. Het overgeven stopte. In de 10 weken die Bente nog in het ziekenhuis moest blijven, krabbelde Judith op. Al die tijd voelde Judith wel de spanning door haar lijf gieren als ze dacht aan het moment dat Bente naar huis zou komen. “Het is allemaal zo raar gegaan, ik heb amper tijd gehad om te hechten aan haar. En zij aan mij.”

Toen Bente naar huis kwam, ging het na 1 dag mis. Judith viel flauw en begon weer met overgeven. “Pure spanning.” Judith bleef 2 jaar lang ziek. Het ziekenhuis behandelde haar keer op keer voor uitdroging. In die periode probeerde Judith verschillende therapieën uit. Cesar, accupunctuur, een psycholoog. Ze wilde alles proberen om maar beter te worden. Niks hielp en Judith ontwikkelde een schuldgevoel naar haar dochter,man en moeder toe. “Waardoor er weer spanning was, en ik weer ging overgeven. Het is echt een vicieuze cirkel waar je in zit.”

Bij een nieuwe psychiater moest ze een lijst invullen met vragen. Eén daarvan ging over zelfdoding. “Ik las de vraag en dacht: ik zou er zelf nooit voor kiezen, maar als ik morgen niet meer wakker word, dan is dat eigenlijk heel prima.” Het blijft even stil. “Daar schrok ik zo ontzettend van.” Judith liet zich vrijwillig opnemen. In oktober 2011 startte ze met een programma van 4 weken. Alleen in de weekenden ging ze naar huis. Na die 4 weken volgde een behandeltraject van 3 maanden. “Ook dit is zo dubbel. In eerste instantie denk je dat je je eigen kind in de steek laat. Maar ik voelde aan alles dat ik dit juist voor Bente deed. Als ik niet voor mezelf kan zorgen, hoe kan ik dan voor haar zorgen?” Ook in haar omgeving waren er vraagtekens. Maar Judith was overtuigd en wilde koste wat het kost beter worden.

Na 5 maanden voelde Judith zich als herboren. De behandeling had zich vooral gericht op haar zelfstandigheid en het loskomen van anderen. Het huwelijk van Judith heeft het niet gehaald. “En daar hadden we allebei vrede mee, er was zoveel gebeurd. Het was eigenlijk onoverkomelijk.” Judith en haar man scheidden in goed overleg en zonder een onvertogen woord. Uiteindelijk ontmoette ze haar huidige vriend, kreeg een leuke baan in de communicatie en het leven lachte haar weer toe.

In maart 2015 kreeg Judith een buikgriepvirus. Door het overgeven wat daarmee gepaard ging, kreeg ze een enorme terugval. De angststoornis greep haar weer. “Alles begon weer helemaal opnieuw.” Weer was Judith tot bloedens toe aan het overgeven, weer moest er insuline bijgespoten worden en weer belandde ze meerdere malen in het ziekenhuis. Voor Judith was de maat vol, via de huisarts kwam ze bij een psycholoog terecht die haar hielp met EMDR. De zwangerschap van Judith bleek een traumatische ervaring geweest te zijn. “Door de EMDR dacht ik ook weer aan mijn eigen geboorte.” Judith lacht, “en ineens vielen er allemaal kwartjes op hun plek.”

“Hoe kan het dat ik bij mijn geboorte diabetes had, toen 22 jaar niet, en daarna weer wel met al die gekke complicaties?” Judith was vastberaden uit te zoeken hoe dit zat. Via een zoektocht kwam ze uit bij de kinderarts die haar behandelde na haar geboorte en die daar zelfs een medisch artikel over publiceerde. Ze nam ook contact op met een ander behandeld arts uit die tijd en ze stelden vast dat Judith waarschijnlijk een neonatale versie heeft van diabetes. Maar hiervoor moest DNA-onderzoek gedaan worden. In het AMC vonden ze geen genafwijking, maar het AMC test niet alle mogelijke genetische afwijkingen. Een laboratorium in Engeland doet dit wel. En Judith bleek inderdaad een neonatale vorm van diabetes te hebben als gevolg van een gen afwijking. Slechts 33 andere mensen in Nederland hebben dit type diabetes. “Wat een verademing was dat, helemaal omdat ik switchte van spuiten naar pillen. Dat hielp meteen.”

Fysiek voelde Judith zich heel snel veel beter. Mentaal had ze nog wel een hobbel te nemen. “Ik was zo bezig met de mening van anderen dat ik niet goed aan mezelf kon verkopen waarom ik niet gewoon ging werken. Ik was bang dat mensen me zagen als zo’n gescheiden moeder die van haar nieuwe vriend profiteert.” Het tegendeel was waar. Fysiek had Judith zo ingeleverd dat een gewone baan voor haar toen niet tot de mogelijkheden behoorde.

“Pas toen ik me realiseerde dat ik mezelf zo klein hield, en wat voor verkeerde boodschap ik hiermee mijn dochter gaf, ging de knop om.” Vanuit haar communicatie achtergrond en haar passie voor schrijven, besloot Judith al haar ervaringen op te schrijven. “Als de perfectionist die ik ben, heb ik eerst een cursus autobiografisch schrijven gedaan. Op de opdrachten kreeg ik lovende kritieken. Na de cursus had ik een raamwerk en al die goede feedback en ben ik aan de slag gegaan.”

Toen haar verhaal geschreven was, ging Judith op zoek naar een uitgever en vond deze. “Had ik ineens een boek geschreven! Hoe cool is dat? En het is, door die DNA-uitslag ook echt een mooi rond verhaal geworden.”

In november 2018 was de boekpresentatie. Niet alleen waren haar familie en vrienden erbij. Ze had ook alle artsen en zorgverleners uitgenodigd. En ze waren er allemaal. “Ik was zo trots toen, zo verschrikkelijk trots!”

Het blijft even stil.

“Weet je wat het is? Het is allemaal super klote geweest en het heeft ook allemaal veel te lang geduurd, maar het is wel ergens goed voor geweest. Fysiek ben ik er dan misschien nog niet helemaal, en ook mentaal heb ik heus nog wel wat bruggetjes te nemen, maar ik laat me daardoor niet op mijn kop zitten.”

“Eigenlijk word je alleen maar slechter van schoppen tegen je beperkingen. Kijken wat wel kan. Daar zit de winst!”

En dat is ook wat Judith andere mensen wil leren. Vandaar dat ze sinds kort vanuit haar eigen praktijk LeefKrachtig als leefkrachtcoach werkt voor mensen met een chronische ziekte.

Klik hier om het artikel te lezen.