Hoi, ik ben Judith.
Ik geloof dat iedereen met een chronische ziekte een waardevol leven voor zichzelf kan creëren. Een leven waarin je al je capaciteiten benut, dankbaar bent voor wat je hebt en ruimte geeft aan de signalen van je lichaam. Ik geloof dat wanneer je jezelf 100% accepteert zoals je bent, alles stevig omarmt, dan ga je leven in plaats van overleven.
Sinds mijn 30ste heb ik met veelvuldig vallen en opstaan geleerd om mezelf, inclusief mijn beperkingen, te nemen zoals ik ben. Dat ging niet vanzelf. Maar ik heb alle ellendige gebeurtenissen tot iets positiefs om kunnen keren en het vertrouwen in mezelf en mijn lichaam terug. Dat heeft ertoe geleid dat ik mijn leven een nieuwe invulling heb kunnen geven, die perfect bij mij past!
Laat me je kort meenemen in mijn verhaal.
Een voorbeeld diabeet
Eigenlijk heb ik sinds mijn geboorte al gezondheidsproblemen. Als baby bleek ik diabetes te hebben. De eerste drie maanden van mijn leven lag ik in het ziekenhuis en kreeg ik insulinetherapie. Gelukkig werd ik daarna gezond verklaard. Totdat ik op mijn vierde omringd werd door artsen. Op een grote beer legden ze uit hoe ze een snee in mijn borstkas gingen maken om bij mijn hart te komen. Ik had een aangeboren hartafwijking en kreeg een hartoperatie. Van die ziekenhuisopname weet ik niet veel meer, maar het litteken op mijn borstkas herinnert mij er nog steeds aan hoe graag ik normaal wilde zijn.
Tikkertje spelen, sporten of een radslag maken kostte mij meer energie dan de andere kinderen. Ik kon fysiek niet meekomen met mijn leeftijdsgenoten, maar ik wilde zo graag hetzelfde zijn. Daardoor ontwikkelde ik een enorme bewijsdrang. Ik wilde aan iedereen in mijn omgeving laten zien: kijk, ik kan het wel! Ik ben net zoals jullie!
Zelfs toen ik op mijn 22ste ineens doodziek werd en de diagnose diabetes type 1 kreeg, bleef ik bewijzen dat ik controle over mijn lichaam had. Het had mijn leven flink op z’n kop kunnen zetten, maar ik ging gewoon door. Twee weken na de diagnose stortte ik me weer op mijn studie en afstuderen, ik kreeg een leuke baan als communicatieadviseur, een fijne relatie en maakte mooie reizen in Zuid-Amerika. Ik bewees dat ik, zelfs met diabetes type 1, alles kon doen wat ik wilde. Voor de internist was ik een voorbeeld diabeet. Maar het schuldgevoel, de grenzen die ik keer op keer overging en de angsten vanuit waar mijn bewijsdrang gedreven werd zag niemand. Ik ook niet.
Ik ben niet van suiker
Levensverhaal van een zeldzame diabeet
Ik heb een boek geschreven over mijn ervaringsverhaal. Hierin vertel ik openhartig over de heftige jaren in mijn leven met de chronische ziekte diabetes.
Een pijnlijke wake-up call
Ik geloof dat iedereen in zijn of haar leven een wake-up call krijgt. Mijn wake-up call kwam toen ik op mijn 30ste zwanger werd. Een blije periode voor veel vrouwen, maar voor mij was het een hel. Af en aan lag ik in het ziekenhuis, omdat ik niets binnen hield tot bloedens aan toe. De controle die ik altijd had om alles te doen wat ik wilde, ondanks mijn hartproblemen en diabetes, was ik abrupt kwijt. Voor het eerst moest ik toegeven dat ik tegen een grens aanliep waar ik niet overheen kon. Voor het eerst moest ik toegeven aan mijn ziekte. Dat voelde verschrikkelijk. Alsof mijn lichaam faalde, dus ik faalde. Ik raakte in paniek en werd overvallen door schuldgevoelens, boosheid, frustratie en angst. Ik kon toch altijd alles? Wat als ik door mijn lichamelijke beperkingen geen goede moeder kan zijn? Wat als ik mijn (toenmalige) man en dochter teleurstel?
Een vicieuze cirkel van spanning en angst
Met 28 weken werd onze dochter Bente geboren. Veel te vroeg, maar ze was prachtig. Volgens de artsen had mijn lichaam topsport geleverd om haar zo volmaakt ter wereld te brengen. Mijn lichaam had niet gefaald. Maar voor mij voelde dat wel zo. Mentaal had ik inmiddels zo’n klap gekregen dat ik in een vicieuze cirkel terechtkwam. Ik deed alles om van mijn knagende schuldgevoel af te komen. Ik legde de focus helemaal op Bente om te bewijzen dat ik voor mijn dochter kon zorgen. Het gevolg was dat ik zieker en zieker werd, waarna ik alle zorg weer acuut uit mijn handen liet vallen en me terugtrok in mijn eigen bubbel van spanning en angst. Ik belandde af en aan in het ziekenhuis en het vertrouwen in mijn lichaam en in mezelf vaagde compleet weg.
Ik kon maar niet accepteren dat mijn grenzen ergens anders liggen dan bij anderen. Dat mijn lichaam anders in elkaar zit. Dat ik niet alles kan. Dat ik soms hulp moet vragen. Ik kon niet accepteren dat ik ben wie ik ben. Met mijn eigen talenten, capaciteiten en beperkingen. Ik was eigenlijk al mijn hele leven in gevecht met mezelf. Ondanks tientallen bezoekjes aan therapieën, psychologen en zelfs een opname van een half jaar om mijn leven weer op de rit te krijgen; het was altijd van korte duur. Zodra het mis ging met mijn lichaam, ging het opnieuw mis met mij.
Ik kon maar niet accepteren dat mijn grenzen ergens anders liggen dan bij anderen.
Van overleven naar leven
Totdat ik tijdens een droommeditatie zag dat het zo niet langer kon. Ik realiseerde me dat ik juist door mijn gevecht met mezelf niet de moeder kon zijn die ik graag wilde zijn. Het lag helemaal niet aan mijn chronische ziekte, maar aan hoe ik daarmee omging.
Na die meditatie besloot ik: alles mag er zijn en het is goed zoals het is. Ik ben mezelf en mijn situatie gaan leren accepteren. Daarmee bedoel ik niet comfortabel in een slachtofferrol kruipen, maar juist binnen de gegeven situatie mijn mogelijkheden zien. Ik heb de regie over mijn leven en gezondheid teruggepakt. Door te leren voelen wat ik binnen mijn beperkingen kan, in plaats van continue die grens over of te focussen op wat niet kan, ging er een veel positievere wereld voor me open. Mijn gevoel, in plaats van de bewijsdrang in mijn hoofd, werd mijn beste raadgever. Daarmee kwam het vertrouwen in mezelf en in mijn lichaam ook terug. En dat is zeker geen quick fix, maar een langdurig proces waarin ik ook nog steeds leer.
Alle ellende heb ik tot iets positiefs om kunnen keren. Nu werk ik als projectleider en communicatiespecialist voor partijen in de zorgsector, die innovaties en eigen regie stimuleren bij mensen die (chronische) zorg nodig hebben.
Dat geeft zoveel voldoening!
Wat opdrachtgevers zeggen
Wat ik ook doe
Voorzitter Patiëntenadviesraad
Als voorzitter van de Patiëntenadviesraad Afdeling Interne Geneeskunde (PAR-AIG) van het Radboudumc vertegenwoordig ik onder andere mijn mede-diabeten en ben ik betrokken bij de organisatie, de kwaliteit van de zorgverlening en zorgvernieuwing van de afdeling Interne Geneeskunde. Voor afdelingsoverstijgende onderwerpen stem ik zaken af met de Centrale Patiënten Adviesraad Radboudumc.
Ervaringsdeler Stichting Mens achter de Patiënt
De Stichting Mens achter de Patiënt (MAP) is bedoeld om toekomstige zorgprofessionals bewuster te maken van de impact van een ziekte op iemands sociaal, mentaal en maatschappelijk welbevinden, en de invloed die zij daarop kunnen hebben. Het is een onderwijsprogramma dat ontwikkeld is door Maastricht University. Door mijn verhaal te delen met studenten van diverse zorgopleidingen help ik hen om een betere zorgverlener te worden.
Weetjes over mij
- Ik ben dol op wandelen en fietsen in de natuur
- In 2001 heb ik een half jaar in Spanje gestudeerd
- Ik houd enorm van structuur
- Met mijn gezin ga ik regelmatig op pad met onze camper
- Ik ben een echte koffieleut
- Ik heb de liefste kat als huisdier (Kaya)
- Ik ben soms een tikkelje ongeduldig
- Ik heb 2 jaar als perschef gewerkt bij de Alternatieve Elfstedentocht aan de Weissensee
Door mijn verhaal te delen kan ik mensen helpen.
Judith van den Reek
Projectmanagement & Communicatie
Telefoon
06-53385126